En Argentina, se estima que 3,6 millones de personas viven con enfermedades poco frecuentes (EPOF), lo que representa 1 de cada 13 personas o, en promedio, 1 de cada 4 familias, mientras que 7 de cada 10 son de origen genético y suelen manifestarse desde la niñez. Uno de los principales desafíos es la llamada 'odisea diagnóstica': en promedio, el diagnóstico certero puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas. Hace algunos días, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, se llevó a cabo en el Parque Las Heras, en la Ciudad de Buenos Aires, una campaña denominada 'Partidos invisibles'. Se colocaron un conjunto de pelotas de fútbol con las inscripciones 'Alcanzá la Conciencia', 'El partido más importante' y 'Un partido que nadie ve'. Junto a las pelotas, se ofrecía información sobre las EPOF, afectando a menos de una de cada 2.000 personas. Esta iniciativa, impulsada por una biofarmacéutica, busca visibilizar las realidades de los argentinos que conviven con una EPOF y las dificultades que enfrentan. 'Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad', concluyó la Dra. Masllorens.
Campaña en Argentina visibiliza enfermedades raras con pelotas de fútbol
En Buenos Aires, se lanzó la campaña 'Partidos invisibles' para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacando las dificultades de diagnóstico y la vida de los pacientes.